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(帮)助罕见病(患)者买得到、买得(起)(药) 京东健康(上)线“罕见病关爱中(心)”

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  人民政协网2月28日电(记者 崔(吕)萍)在2021年国(际)(罕)见病日到来之际,为(更)好(地)关爱(与)(帮)助罕(见)病(群)体,2月27日,(京)(东)(健)康发起“(罕)见病关爱计划”,通过连接(社)会(各)界力量,打造“医、药、(险)、(公)益”一站式解决(平)(台),并充(分)发挥(京)东健康的平台和供应链(优)势,以(全)面的罕见病(药)品和(医)(疗)服务,助力缓解(罕)见病群体确(诊)(就)医(难)、药(品)可及难、(药)品支付难三(大)问题。

  京(东)健康CEO(辛)利军表(示),“罕(见)(病)关爱计划”第一阶(段)将重(点)(打)造“(京)东大药房罕(见)(病)关爱中心”和“罕见(病)(关)(爱)基金”两项。未来京(东)健康将携(手)多(方)(合)(作)伙(伴),从保障(药)(品)供给、便捷(医)疗服务、促进构建多方(支)付体(系)等维度入(手),为罕见病群体提(供)更多帮(助)。

  当前,罕见病药品资(源)主(要)集中在(一)线城市,患者(在)诊治后回原驻地,常(常)(面)临无(药)可(用)的情况。(而)互联网平台能够有(效)打破时(间)、空间限(制),(医)(生)可在线远程开具药品的复购处方,患者可以通(过)在线购药、送药上门的服(务),(更)便捷(地)购买到所需药品。(就)(京)(东)大药房(罕)见病关爱(中)(心)而言,(目)前(国)内已经(上)(市)的(罕)(见)病(口)服治疗药物(中),几乎都可(以)(在)京东(大)药房买到,且很多新上市的特效药均在京(东)大药房进(行)(全)网独家首发。经(过)数(年)积(累),(京)东大药(房)通过与众多国(内)外药企(合)(作),已成为(罕)见病药(品)种类(最)全的(线)上平(台)。

  为(保)证药品在运(输)过(程)(中)的安全,(京)东大药房(新)增“(自)营(冷)链”药品配送(能)力,提供从仓(储)到配送(的)(线)上(线)下一(体)化供(应)链解(决)方案。依托(京)(东)健(康)医药专用仓、覆(盖)全(国)(的)(供)应链网络(以)及(京)东物流的智能(温)度监控(平)台(等)信息系统,京东健康在最重要(的)(质)量和(合)规(控)制环节上确保药(品)质量安全全程可(追)溯,实现冷链(药)品的安全稳定和(快)速送(达),提升更多(罕)见病(用)药(可)及性。

  (医)疗(负)担重,是罕见病患者面临的极大困境。统计数据显示,罕见(病)患者平均每年(自)费治疗(费)(用)(超)(过)5万元,(近)15%的(患)(者)因(为)(无)法承担医疗费用而被迫停止治疗。

  (针)(对)上述患者痛点,在“罕(见)病关(爱)计划”中,(京)东健康携手北京病痛(挑)(战)公益基金会(成)(立)了“罕见病(关)爱(基)金”,(并)动员京(东)(全)平台的商家(为)(罕)(见)病患者提供“真金白银”的慈善(援)(助)。

  据悉,《第一批(罕)见(病)目(录)》内(相)关疾病的患者在(国)家卫(健)委认定的医院(开)(具)诊断证明后,即(可)(在)京东APP、(京)东(健)康APP等渠道提交援助申请,由病痛挑战基金会审核通过后,其按照科学治疗方(案)进行本病(种)治疗产生的医(药)(费)用可提交申请援助,审核(通)过后,患(者)可获(得)每年(最)(多)5(万)(元)(的)公(益)援(助)。

  (北)京病痛挑战(公)益基金会(秘)书长王奕(鸥)(表)示:“‘1+N(多)方共付模式’是业内公(认)(可)行的(罕)见(病)支付(保)障体系,京东健康(公)益基金是线上多方共付模(式)的(有)益探(索)。”(保)障体系(的)实现需要由政府主导,整合市场、社会等多方资源共同负(担),(搭)建真正的(多)层次罕(见)(病)用(药)保障,缓解(罕)见(病)(患)(者)(的)治疗支(付)压力,提升(药)物可及性。

  (目)前,(全)球(已)(知)罕(见)(病)已达到了6000~8000(种)之多,约有2.5(亿)~4.5(亿)(人)受其影响,(预)计中(国)的(罕)见病患(者)超过2000(万),但仅(有)约5%(的)罕见病存在治疗方法,且大多都(需)要(长)期治疗。在中国,(由)于罕(见)(病)患者(来)(自)全国各地,而优质的医疗资源集中在一线城市,(有)(能)力(诊)断罕(见)病的临床医生屈(指)可数,(异)(地)(就)医、异地(确)诊及复(诊)(会)增加很多(交)通、住宿、误工(等)成本——统计(数)据表明,罕见病患者平均每(年)为了就医购药的异(地)出行(和)(误)工费用达1.7万元。京东大药(房)(罕)(见)(病)(关)爱(中)心,在(首)批15种(罕)见病的专病频道内(汇)集了数十位罕见病领(域)专家,通过在线平台提供(多)场景医疗服务,不(仅)可实现(医)(生)和患(者)(高)效互(联),而且促(进)医生团(队)相互交流,共同(探)讨病情,(及)(时)(给)予罕见(病)患者医疗指导。

  (随)着社会的发展(和)进步,(中)国罕见(病)群体的需求(从)最基本的治(疗)(需)求、生(理)需求,日益(向)精神和社会(层)面的(需)求转(化),(如)(受)教育、就业、社交等需(求)。(京)东大(药)房罕见(病)关(爱)中心可(以)(为)罕(见)(病)(患)者提供交流(平)台:患者不仅(可)以通过(平)台获得来(自)专业医(师)的权威指导、以及(疾)病科普知识和用药指(导)(相)(关)信息,还可分享(自)(己)(的)康复(故)事、就医(心)得,以更加(积)极的心态(来)对抗疾病、(面)对(生)活。

  “未(来)京东健康(将)(携)手更多医药企业、(公)益机构、保险(企)业(等)(共)同探索(罕)(见)病保障政策落地的线(上)多方共(付)模(式)。”辛利军(表)(示),“京(东)健(康)(发)起‘罕见病关爱(计)划’的目的不(仅)(在)(于)(解)决罕见(病)患者面(临)的现实痛点,也(希)(望)能以此(唤)起(社)会(各)(界)(对)(罕)见病群体(的)关爱与援助。”

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